Здравствуйте!
Меня зовут Алена Куратова, я являюсь председателем правления фонда «Дети БЭЛA», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее, на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике, этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Наша цель - распространить информацию об этом заболевании. Чем больше детей мы найдем - тем больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.

С искренним уважением, Алена Куратова
( Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript , 8(495)504-58-94).